世界罕见病日 水滴公益携手众多明星为“瓷娃娃”呐喊

2019-08-05 20:00 来源:网络整理 编辑:正能量    

每年2月的最后一天,是世界罕见病日。2月27日,水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃专项基金”项目,并在香港大学深圳医院举办签约仪式。

活动更是联合了众多明星参与,包括知名演员任重、刘欢、贾景晖、王挺、杨壹童、曾泳醍等都录制了VCR,为罕见病患者发声,呼吁社会各界关注罕见病患者群体,给他们的生活增添希望和力量。

世界罕见病日 水滴公益携手众多明星为“瓷娃娃”呐喊

易碎的“瓷娃娃”

你听说过“瓷娃娃”吗?它并不是你想象中晶莹光洁、逗人喜爱的瓷器娃娃,而是一群患有“成骨不全症”的孩子。顾名思义,他们的骨头更加脆弱,一次轻微的碰撞就可能造成严重的骨折,重度患者会因反复骨折会导致骨骼畸形,需要手术治疗。

很多“瓷娃娃”的童年,都是在床上或者轮椅上度过的。

世界罕见病日 水滴公益携手众多明星为“瓷娃娃”呐喊

这些“瓷娃娃”们患上的,是一种发病原因不明的罕见遗传性骨病,发病率约为十万分之三。

像“成骨不全症”这样发病率极低的罕见病,目前世界已知约7000种,比如之前因“冰桶挑战”走入大众视野的“渐冻人症”。多数罕见病是慢性严重性疾病,危害生命,80%与基因有关,50%会在出生或儿童期发病,早确诊、早干预,是孩子们对抗罕见病的有效方法。

据统计,中国已有超过2000多万罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过20万。

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由于罕见病总体发病率低,不仅社会关注和公众认知度低,甚至误诊的情况也时有发生。据了解,超过65%的病友曾被误诊,超过95%的罕见病目前尚无药可医,很多人面临无法上学、工作和正常生活。

另一方面,罕见病治疗药物需求量小,无法量产,因此药品难寻、价格昂贵,能够有效治疗的罕见病不足1%,有罕见病患者的家庭,往往面临巨大的经济压力。

水滴公益与各路明星一起为爱“呐罕”

2008年,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,通过各种活动促进社会各界对罕见病的认识,随后,在各国一致拥护下,将每年二月最后一天定为国际罕见病日。

在今年的国际罕见病日,水滴筹·水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院共同发起了“瓷娃娃专项基金”项目,并联合众多明星在社交媒体为罕见病群体发声,呼吁社会各界关注罕见病患者及其家庭,加强对罕见病的认识。

世界罕见病日 水滴公益携手众多明星为“瓷娃娃”呐喊

“瓷娃娃专项基金”项目将针对成骨不全患者群体进行医疗救助,让“瓷娃娃”们能够及时得到手术、药物和康复训练等治疗,从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走,让他们在减轻病痛的同时,回归校园,融入社会,恢复正常的学习和生活。

2.28世界罕见病日,跟我们一起为爱“呐罕”,让罕见病患者不再孤独。

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